Halleluja: Båtsesongen er reddet!

Da jeg skjønte at jeg var syk tidligere i vinter, var det ganske mye som var kjipt. Men en ting var verre enn alle andre: båtsesongen sto i fare.

Med porfyrisykdommen jeg har, følger nemlig lysømfintlighet som gjør at sola skader huden min og gir blemmer og åpne sår som leger dårlig. Lite forenlig med livet utendørs fra morgen til kveld i en 29-foter, med andre ord.

Jeg tåler sola like godt som andre når jeg er symptomfri og verdiene av porfyriner i kroppen er normale. Med aktiv sykdom, derimot, er det livet innendørs som gjelder om jeg ikke skal se ut som om jeg har byllepest. Eventuelt innpakket i hansker, hatt og sinksalve. Vanlig solkrem hjelper ikke.

Det første og største som sto i hodet på meg, var derfor at her må behandlingen være kraftig nok til å gå raskt, koste hva det koste vil. Da jeg skjønte at kroppen responderte med laber begeistring på blodtapping og sykehuset måtte redusere på både blodmengde og hyppighet, så det mørkere enn mørkt ut, syntes jeg. Dersom jeg ikke fikk ned verdiene mine raskt nok, ville månedene gå, sommeren komme og båten sjøsettes uten meg. Jeg kommer ikke i farta på noe som føles mer skremmende og deprimerende, kanskje med unntak av verdenskriger og død i nærmeste familie. Jeg mistenker at folk rundt meg er ganske lei av å høre på sutring og dommedagsprofetier, særlig med tanke på at det angivelig tross alt faktisk finnes alvorligere ting her i verden enn min sykdom.

Jeg har gjort meg erfaringen at leger og biokjemikere er bemerkelsesverdig lite mottakelige for smisk og smiger. Ikke engang direkte tigging hjelper. Jeg har prøvd å forklare de hvitkledde på Ahus at jeg gjerne er slapp og anemisk hele vinteren, bare kroppen er klar når vårsola titter fram. Jeg trenger knapt nok blod i kroppen i det hele tatt, legg meg gjerne i koma hele januar og februar. Det viktigste er jo at jeg kan sitte i vårsola med kaffekoppen om noen måneder, aller helst med kalesjen av. Men merkelig nok virker det som om norsk helsepersonell er mer opptatt av helsa mi her og nå enn at jeg skal nyte sommeren i bikini. De har sikkert ikke båt.

Men er det ikke rart med det, ofte bekymrer man seg mer enn man trenger. De siste prøvene mine ser faktisk ikke så verst ut. Jernnivået er nesten normalt, porfyrinnivået er ikke like ille som jeg hadde fryktet, og endelig tør jeg å tro på sommeren. Min sommer. Med bølgeskvulp, kalde bad, lyse kvelder og morgener med kaffekopp i morgensol. Uten hatt og hansker.

Jeg kunne ikke blitt gladere om de hadde ringt fra Norsk Tipping. Faktisk ble jeg så glad at det er nesten så jeg vurderer å kutte litt ned på all navlebeskuingen og heller glede meg over at jeg har fått et spark i rumpa til å leve sunt, lytte til kroppen og skjenke legemet en lang og sikkert kjernesunn detox. Jeg er så gira på å hjelpe skrotten på vei at jeg fôrer fitbiten med minst 10000 skritt om dagen og har begynt å irritere Jostein ved å jogge på stedet mens vi ser på Netflix.

Det er det verdt. For kanskje er det bare tre måneder til jeg tar årets første iskalde morgenbad, rett fra egen båt? Kanskje står jeg til knes i fjæra og plukker stillehavsøsters allerede i april? Og ser solnedgangen speile seg i hekkbølgene mens rosévinen står til kjøling.

For det tåler jeg gjerne alt.

Tåler dette tusen ganger til…

…bare jeg får dette i premie om noen måneder!

Jeg lover forresten at mitt neste blogginnlegg ikke skal handle om sykdom. Kors på halsen. Kanskje blir det til og med helt båtfritt. Enn så lenge!

Les også:

Den fryktede dagen

Har: båt. Har ikke: penis. Velkommen til båtturen fra helvete!

Kjære Frida!

Vondt i båthjertet